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    死亡導樂給走到生命盡頭的人帶來安慰

    Liz Seegert
    2024-05-10

    死亡導樂通過為身患絕癥的人提供一系列的全面服務,在醫療保健領域里扮演著越來越重要的角色。

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    圖片來源:MASKOT VIA GETTY IMAGES

    艾琳·柯林斯是一名在美國俄勒岡州居住的臨終導樂——作為一個不斷發展的領域里的一份子,她主要負責引導他人走完人生的最后一段旅程。最近,她指導了一位罹患帕金森病和癡呆癥的91歲老人,這位老人對自己還需要多長時間才能夠走完人生的最后一段旅程感到焦慮??铝炙垢嬖V他大約需要10天。

    她說:“10天后,他在小憩后就去世了。他只是需要一個自己信任的人,這樣他就可以問這個問題,而不受任何評判或驚嚇。他終于找到了那個讓他最苦惱的問題的答案?!?/p>

    這只是臨終導樂或者死亡導樂給臨終者及其親人帶來安慰的一個例子。臨終導樂通過為身患絕癥的人提供一系列非醫療性的全面服務,在醫療保健領域里扮演著越來越重要的角色。

    根據全國臨終導樂聯盟(National End of Life Doula Alliance)的說法,“導樂護理本質上是為個人和家庭提供非評判性的支持和指導,幫助他們度過關鍵的生活巨變期”。該聯盟是一個會員制的非營利組織,提供培訓和指南。他們扮演的角色是對臨終關懷或姑息治療等其他服務的補充,提供身體、情感、精神和實際支持。這可能包括握住病人的手或聆聽其回憶往事,或者僅僅是在臨終過程中起到安撫作用。

    在實踐方面,導樂可能會幫助病人起草預先指示,或者幫助家庭成員完成護理協調、守夜計劃、臨時護理和喪親支持等任務。

    由于臨終導樂的工作不受監管,也沒有管理機構,因此沒有關于臨終導樂人數的確切統計數據,但這一數字在新冠疫情后似乎在不斷增長,也許是因為有太多人發現自己在與悲傷和死亡作斗爭。2019年,全國臨終導樂聯盟有250名成員,截至2024年1月,這一數字已經上升至1,545人。同樣,另一家會員制非營利組織國際臨終導樂協會(International End-of-Life Doula Association)的培訓人數在2018年至2023年間幾乎翻了一番,從648人增至1,162人。

    與此同時,死亡導樂這一名詞已經正式進入時代潮流,這是十多年前發起的死亡積極運動的一部分,并在2019年被全球健康峰會(Global Wellness Summit)確定為健康趨勢。2021年,女演員萊莉·科奧在社交媒體上宣布,她剛剛完成了死亡導樂培訓。上個月,死亡導樂、Going With Grace的創始人阿盧亞·亞瑟出版了一本名為《在短暫的人生力臻完美》(Briefly Perfectly Human)的書,引起了從美國全國公共廣播電臺(NPR)到哥倫比亞廣播公司(CBS)等多家媒體的關注。

    亞瑟告訴美國全國公共廣播電臺:“當人們努力應對自己做出的選擇時,我能夠做的就是陪伴在他們身邊。有時候,我們可以給予的最好禮物就是體面。我之所以將公司命名為‘Going with Grace’,部分原因就是因為在生命的盡頭,需要體面,讓人們能夠釋懷?!?/p>

    臨終導樂為臨終者做了什么

    “導樂”(doula)一詞源于希臘語,意為“女性護理者”,而與“死亡導樂”對應的助產士(birth doula)則更為人所熟知。根據全國臨終導樂聯盟主席、佛羅里達州臨終導樂艾什莉·約翰遜的說法,“導樂”需要滿足每個接受服務的家庭的獨特需求和要求?!拔业墓ぷ骶褪谴_保你在那一刻的情感和身體需求都得到滿足。我可以發現你人性的一面?!?/p>

    無論病人是在臨終關懷機構還是在家中,導樂都會與他們見面,然后根據病人的需要提供任何非醫療支持,次數不限。他們在病人死亡之前、期間和之后都會提供幫助,向家屬介紹臨終過程,幫助人們為即將發生的事情做好準備,支持臨終者的意愿,并與護理團隊的其他成員合作。

    柯林斯表示:“我們確實為整個家庭提供支持,或者我常說的關懷圈,可以是親生家庭,也可以是選定的家庭、配偶或照護者?!彼荘eaceful Presence Project的項目主任,也是一名經驗豐富的臨終關懷和姑息治療護士,在這一領域的工作激勵她成為一名死亡導樂。

    她解釋道:“本著護理工作的整體性精神,我發現還有更重要的事情要做。通過努力改變我所在社區的人們談論死亡和臨終的方式,為死亡和臨終制定計劃,并最終在導樂的支持下體驗死亡和臨終過程,我能夠給社區健康帶來更廣泛的影響。我想在人們經歷疾病的整個過程時陪伴在他們的身邊?!?/p>

    雖然這個概念聽起來很新,但死亡導樂實際上已經以某種形式存在了數千年。在社區中,一直都有人照顧垂死者和重病患者。雖然死亡日益醫療化,但幾個世紀以來,人們都是在自己的家中,在家人和朋友的陪伴下離開人世,通常還有村莊里的長者幫助走完生命最后一公里。

    柯林斯是美國國家臨終關懷和姑息治療組織(National Hospice and Palliative Care Organization)的臨終導樂委員會的副主席,她表示,臨終導樂所扮演的角色實際上可以追溯到這些歷史上的角色?!罢沁@樣的愿望、開放性和興趣支撐著人們?!贝送?,她說,這種方法是以患者為主導的:“我們始終尊重臨終者的意愿,支持他們的價值觀和信仰?!?/p>

    導樂護理模式下的導樂支持進一步包括提供:起到安撫作用的陪伴,情感支持,臨終者所需要的無偏見的、基于證據的信息,主動指導,資源和轉診,安慰措施和后勤支持,包括家務幫助和跑腿。

    培訓和教育

    許多導樂和柯林斯一樣,擁有護理或社會工作方面的專業背景。還有一些人可能是因為深刻的個人經歷(親人逝世)而感到自己被召喚從事這一職業。約翰遜最初是通過每周日與祖母一起閱讀訃告了解死亡故事而與這一職業建立聯系的。后來,她幫助一位身患絕癥的朋友及其家人了解醫療保健和殯葬體系。雖然她當時并不知道,但她已經開始從事臨終導樂工作了。沒過多久,約翰遜就開始幫助其他家庭完成類似的任務。

    她說:“作為一名導樂,我提供精神和儀式支持。對我而言,這就是文化多樣性——根據個人有關死亡和臨終的信仰和傳統,創造一些有意義的、精神上的內容?!?/p>

    目前還沒有針對臨終導樂的正式國家或州級培訓項目,但大多數臨終導樂都參加過一些現場或在線培訓,以獲得基本知識和技能——比如通過全國臨終導樂聯盟,該機構為其成員提供熟練程度評估。

    尋找導樂

    要開始檢索導樂,請查閱全國臨終導樂聯盟的目錄,該目錄按姓名和州進行分類。你也可以向你的臨終關懷或姑息治療團隊尋求建議。美國國家臨終關懷和姑息治療組織還有一個免費的悲傷支持項目,能夠為那些經歷悲傷或喪親之痛的人聯系導樂,以提供短期服務。

    請務必與你聯系的導樂進行面談,以確保他們是合適的人選(大多數導樂都會提供免費的初步咨詢)。提出有助于你評估以下方面的問題:

    ? 他們與你的信仰、價值觀和偏好一致嗎?

    ? 他們是否具備你所需要的技能,并能提供相關服務?

    ? 他們接受過哪些培訓?

    確定優先級,例如擁有臨床學位和許多證書的人對你來說是否重要,或者你是否更青睞地理位置近,或來自你的信仰社區,或者其他標準的人,而不管資質如何。然后確保團隊里的每個人都支持你的決定。

    包括醫療保險(Medicare)在內的大多數醫療保險目前都不支付臨終導樂護理費用。導樂服務的收費根據所涉及的時間和服務而有所不同,但如果需要,許多在社區工作的導樂就會按照浮動收費標準為患者提供服務。很多從事這項工作的人都將其視為一種使命和榮譽。

    約翰遜說:“當我們談論死亡和悲傷時,我能夠幫助家人理解療愈與平和之間的聯系。這對我來說極其美妙?!保ㄘ敻恢形木W)

    譯者:中慧言-王芳

    艾琳·柯林斯是一名在美國俄勒岡州居住的臨終導樂——作為一個不斷發展的領域里的一份子,她主要負責引導他人走完人生的最后一段旅程。最近,她指導了一位罹患帕金森病和癡呆癥的91歲老人,這位老人對自己還需要多長時間才能夠走完人生的最后一段旅程感到焦慮??铝炙垢嬖V他大約需要10天。

    她說:“10天后,他在小憩后就去世了。他只是需要一個自己信任的人,這樣他就可以問這個問題,而不受任何評判或驚嚇。他終于找到了那個讓他最苦惱的問題的答案?!?/p>

    這只是臨終導樂或者死亡導樂給臨終者及其親人帶來安慰的一個例子。臨終導樂通過為身患絕癥的人提供一系列非醫療性的全面服務,在醫療保健領域里扮演著越來越重要的角色。

    根據全國臨終導樂聯盟(National End of Life Doula Alliance)的說法,“導樂護理本質上是為個人和家庭提供非評判性的支持和指導,幫助他們度過關鍵的生活巨變期”。該聯盟是一個會員制的非營利組織,提供培訓和指南。他們扮演的角色是對臨終關懷或姑息治療等其他服務的補充,提供身體、情感、精神和實際支持。這可能包括握住病人的手或聆聽其回憶往事,或者僅僅是在臨終過程中起到安撫作用。

    在實踐方面,導樂可能會幫助病人起草預先指示,或者幫助家庭成員完成護理協調、守夜計劃、臨時護理和喪親支持等任務。

    由于臨終導樂的工作不受監管,也沒有管理機構,因此沒有關于臨終導樂人數的確切統計數據,但這一數字在新冠疫情后似乎在不斷增長,也許是因為有太多人發現自己在與悲傷和死亡作斗爭。2019年,全國臨終導樂聯盟有250名成員,截至2024年1月,這一數字已經上升至1,545人。同樣,另一家會員制非營利組織國際臨終導樂協會(International End-of-Life Doula Association)的培訓人數在2018年至2023年間幾乎翻了一番,從648人增至1,162人。

    與此同時,死亡導樂這一名詞已經正式進入時代潮流,這是十多年前發起的死亡積極運動的一部分,并在2019年被全球健康峰會(Global Wellness Summit)確定為健康趨勢。2021年,女演員萊莉·科奧在社交媒體上宣布,她剛剛完成了死亡導樂培訓。上個月,死亡導樂、Going With Grace的創始人阿盧亞·亞瑟出版了一本名為《在短暫的人生力臻完美》(Briefly Perfectly Human)的書,引起了從美國全國公共廣播電臺(NPR)到哥倫比亞廣播公司(CBS)等多家媒體的關注。

    亞瑟告訴美國全國公共廣播電臺:“當人們努力應對自己做出的選擇時,我能夠做的就是陪伴在他們身邊。有時候,我們可以給予的最好禮物就是體面。我之所以將公司命名為‘Going with Grace’,部分原因就是因為在生命的盡頭,需要體面,讓人們能夠釋懷?!?/p>

    臨終導樂為臨終者做了什么

    “導樂”(doula)一詞源于希臘語,意為“女性護理者”,而與“死亡導樂”對應的助產士(birth doula)則更為人所熟知。根據全國臨終導樂聯盟主席、佛羅里達州臨終導樂艾什莉·約翰遜的說法,“導樂”需要滿足每個接受服務的家庭的獨特需求和要求?!拔业墓ぷ骶褪谴_保你在那一刻的情感和身體需求都得到滿足。我可以發現你人性的一面?!?/p>

    無論病人是在臨終關懷機構還是在家中,導樂都會與他們見面,然后根據病人的需要提供任何非醫療支持,次數不限。他們在病人死亡之前、期間和之后都會提供幫助,向家屬介紹臨終過程,幫助人們為即將發生的事情做好準備,支持臨終者的意愿,并與護理團隊的其他成員合作。

    柯林斯表示:“我們確實為整個家庭提供支持,或者我常說的關懷圈,可以是親生家庭,也可以是選定的家庭、配偶或照護者?!彼荘eaceful Presence Project的項目主任,也是一名經驗豐富的臨終關懷和姑息治療護士,在這一領域的工作激勵她成為一名死亡導樂。

    她解釋道:“本著護理工作的整體性精神,我發現還有更重要的事情要做。通過努力改變我所在社區的人們談論死亡和臨終的方式,為死亡和臨終制定計劃,并最終在導樂的支持下體驗死亡和臨終過程,我能夠給社區健康帶來更廣泛的影響。我想在人們經歷疾病的整個過程時陪伴在他們的身邊?!?/p>

    雖然這個概念聽起來很新,但死亡導樂實際上已經以某種形式存在了數千年。在社區中,一直都有人照顧垂死者和重病患者。雖然死亡日益醫療化,但幾個世紀以來,人們都是在自己的家中,在家人和朋友的陪伴下離開人世,通常還有村莊里的長者幫助走完生命最后一公里。

    柯林斯是美國國家臨終關懷和姑息治療組織(National Hospice and Palliative Care Organization)的臨終導樂委員會的副主席,她表示,臨終導樂所扮演的角色實際上可以追溯到這些歷史上的角色?!罢沁@樣的愿望、開放性和興趣支撐著人們?!贝送?,她說,這種方法是以患者為主導的:“我們始終尊重臨終者的意愿,支持他們的價值觀和信仰?!?/p>

    導樂護理模式下的導樂支持進一步包括提供:起到安撫作用的陪伴,情感支持,臨終者所需要的無偏見的、基于證據的信息,主動指導,資源和轉診,安慰措施和后勤支持,包括家務幫助和跑腿。

    培訓和教育

    許多導樂和柯林斯一樣,擁有護理或社會工作方面的專業背景。還有一些人可能是因為深刻的個人經歷(親人逝世)而感到自己被召喚從事這一職業。約翰遜最初是通過每周日與祖母一起閱讀訃告了解死亡故事而與這一職業建立聯系的。后來,她幫助一位身患絕癥的朋友及其家人了解醫療保健和殯葬體系。雖然她當時并不知道,但她已經開始從事臨終導樂工作了。沒過多久,約翰遜就開始幫助其他家庭完成類似的任務。

    她說:“作為一名導樂,我提供精神和儀式支持。對我而言,這就是文化多樣性——根據個人有關死亡和臨終的信仰和傳統,創造一些有意義的、精神上的內容?!?/p>

    目前還沒有針對臨終導樂的正式國家或州級培訓項目,但大多數臨終導樂都參加過一些現場或在線培訓,以獲得基本知識和技能——比如通過全國臨終導樂聯盟,該機構為其成員提供熟練程度評估。

    尋找導樂

    要開始檢索導樂,請查閱全國臨終導樂聯盟的目錄,該目錄按姓名和州進行分類。你也可以向你的臨終關懷或姑息治療團隊尋求建議。美國國家臨終關懷和姑息治療組織還有一個免費的悲傷支持項目,能夠為那些經歷悲傷或喪親之痛的人聯系導樂,以提供短期服務。

    請務必與你聯系的導樂進行面談,以確保他們是合適的人選(大多數導樂都會提供免費的初步咨詢)。提出有助于你評估以下方面的問題:

    ? 他們與你的信仰、價值觀和偏好一致嗎?

    ? 他們是否具備你所需要的技能,并能提供相關服務?

    ? 他們接受過哪些培訓?

    確定優先級,例如擁有臨床學位和許多證書的人對你來說是否重要,或者你是否更青睞地理位置近,或來自你的信仰社區,或者其他標準的人,而不管資質如何。然后確保團隊里的每個人都支持你的決定。

    包括醫療保險(Medicare)在內的大多數醫療保險目前都不支付臨終導樂護理費用。導樂服務的收費根據所涉及的時間和服務而有所不同,但如果需要,許多在社區工作的導樂就會按照浮動收費標準為患者提供服務。很多從事這項工作的人都將其視為一種使命和榮譽。

    約翰遜說:“當我們談論死亡和悲傷時,我能夠幫助家人理解療愈與平和之間的聯系。這對我來說極其美妙?!保ㄘ敻恢形木W)

    譯者:中慧言-王芳

    Erin Collins is an Oregon-based end-of-life doula—a person who, as part of a growing field, essentially guides another through their journey of dying. Recently, she worked with a 91-year-old man who was suffering from Parkinson’s and dementia who was anxious about how long it might take for him to die. Collins told him it would be about 10 days.

    “He died in 10 days after taking his nap,” she says. “He just needed somebody that he … trusted who he could ask that question without any judgment or alarm. And he finally got the answer to the question that was clearly giving him the most distress.”

    It’s just one example of the comfort brought to the dying—and their loved ones—by end-of-life doulas, or death doulas, who are increasingly playing an important role in health care by providing a range of non-medical, holistic services to people who are terminally ill.

    “The essence of doula care is to provide non-judgmental support and guidance to individuals and families through times of critical, transformative life change,” according to the?National End of Life Doula Alliance (NEDA), a member-based nonprofit that offers trainings and directories. Their role complements that of other services, such as hospice or palliative care, with physical, emotional, spiritual, and practical support. That can include holding someone’s hand or listening as a patient reminisces, or simply being a calming presence during the dying process.

    On the practical side, a doula might help the patient draft advance directives or family members with tasks like care coordination, vigil planning, respite care, and bereavement support.

    While there are no firm statistics on how many end-of-life doulas exist, as the practice is unregulated and has no governing body, it’s a number that appears to be growing post-pandemic, perhaps because so many people found themselves grappling with grief and mortality. In 2019, NEDA had 250 members, and as of January 2024, that number had risen to 1,545. Similarly, the number of people trained by the International End-of-Life Doula Association (INELDA), another member-based nonprofit, nearly doubled between 2018 and 2023, rising from 648 to 1,162.

    Meanwhile, mentions of death doulas have officially entered the zeitgeist—part of a death positivity movement kicked off over a decade ago and identified as a wellness trend in 2019 by the Global Wellness Summit. In 2021, actress Riley Keough announced on social media that she had just completed her death doula training, and last month death doula Alua Arthur, founder of Going With Grace, released a book, Briefly Perfectly Human, which has been getting media attention on venues from NPR to CBS.

    “When folks are grappling with the choices that they’ve made, my role is to be there with them,” Arthur told NPR. “Sometimes the greatest gift that we can offer is grace. … Part of the reason why I named the business ‘Going with Grace’ is because of the grace that needs to be present at the end of life, for people to be able to let go of it.”

    What end-of-life doulas do for the dying

    The word “doula,” which comes from the Greek for “woman caregiver”—and with the birth doula as its more well-known counterpart—is all about the unique needs and requirements of each family served, according to Ashley Johnson, NEDA president and an end-of-life doula in Florida. “It is my job to make sure that you are emotionally, physically present in that moment. I get to see you on your human side.”

    Doulas meet with patients, whether they’re in a hospice facility or at home, to offer whatever non-medical support might be desired, as often as desired. They help before, during and after death, educate families about the dying process, help a person prepare for what’s to come, advocate for the dying person’s wishes, and collaborate with other members of their care team.

    “We really do provide support to the whole family, or what I often refer to as the caring circle. It could be biological family, it could be chosen family, spouses, or caregivers,” says Collins, program director at the Peaceful Presence Project in Bend and also an experienced hospice and palliative care nurse, whose work in that realm inspired her to become a death doula.

    “In the spirit of the holistic aspect of nursing, I saw there was something bigger to do. That I could make a broader community health impact by working to transform the way people in my community were talking about death and dying, planning for it, and ultimately experiencing it with the support of a doula,” she explains. “I wanted to be alongside people as they navigated the entire trajectory of an illness.”

    While the concept may sound new, death doulas have actually been around in some form for millennia. There have always been people tending to the dying and seriously ill within communities. And while dying has become?increasingly medicalized, for centuries, people died in their own homes, with family and friends by their side, and often with a village elder helping with the final steps.

    The end of life doula role really goes back to that, says Collins, who serves as?end of life doula council vice chair at the National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO). “It’s that desire and openness and interest in supporting people.” Further, she says, the approach is patient-led: “We always respect what that person who is dying wants, and support their values and beliefs.”

    Doula support under the?Doula Model of Care further includes offering: a calming presence, emotional support, unbiased and evidence-based information as desired, proactive guidance, resources and referrals, comfort measures, and logistical support, including household help and errands.

    Training and education

    Many doulas, like Collins, have professional backgrounds in nursing or social work. Others may feel called to this profession because of a profound personal experience with the death of a loved one. Johnson first bonded over stories about death by reading obituaries every Sunday with her grandmother. Later, she helped a terminally ill friend and their family navigate the health care and funeral systems. While she didn’t know it at the time, she was already doing end-of-life doula work. It wasn’t long before Johnson was supporting other families with similar tasks.

    “As a doula I’ve assisted with spiritual and ritual support. And that, to me, is the cultural diversity—to create something meaningful, spiritual, based off of the individual’s beliefs and traditions surrounding death and dying,” she says.

    There are no formal national or state training programs for end-of-life doulas, but most have taken some in-person or online training to gain fundamental knowledge and skills—such as through NEDA, which provides a proficiency assessment for its members.

    Finding a doula

    To start your doula search, consult the National End of Life Doula Alliance’s?directory, organized by name and by state. You might also ask your hospice or palliative care team for suggestions. NHPCO also has a?free grief support project that can connect someone with a doula for short-term services for those experiencing grief or bereavement.

    Be sure to interview the doula you connect with to make sure that they’re a good fit (most will offer a free initial consultation). Ask questions that will help you assess the following:

    ? Are they in tune with your beliefs, values and your preferences?

    ? Do they have the skill set and service offering you’re looking for?

    ? What training have they gone through?

    Determine priorities, such as whether someone with a clinical degree and many certifications is important to you or whether you prefer someone who’s geographically close, or from your faith community, or other criteria, regardless of certifications. Then make sure everyone on your team supports your decision.

    Most health insurance, including Medicare, does not currently pay for end-of-life doula care. Fees for doula services vary, depending on the time and services involved, but many community-based doulas will work with patients on a sliding fee scale if needed. It’s all part of what so many doing this work see as a calling—and an honor.

    “I’m able to help families understand the connection between healing and peace when we’re talking about dying and grief,” says Johnson. “And that’s beautiful for me.”

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